Guter/schlechter Witz des IQWIG ?!
Offener Brief
Weitere Informationen finden Sie hier.
Stellungnahme zur Nutzenbewertung von Perampanel durch das IQWiG
Die gesamte Stellungnahme des Bundesverbandes und der Landesverbände finden sie hier.
Die Stellungnahme zu G-BA Entscheidung Perampanel finden sie hier
Reform des Arzneimittelneuverordnungsgesetzes/AMNOG
Neue Epilepsiemedikamente sind in ganz Europa problemlos erhältlich, nur nicht in Deutschland. Das wollen wir ändern. Helfen Sie uns dabei!
www.epilepsie-petition.de
Die Unterschriftenliste zur Petition finden Sie hier.
Beurteilung von EPIVIT bei Epilepsiepatienten
Flyer mit Fragen und Antworten
Weitere Informationen finden Sie hier.
EpilepsieBeratungstelle - wie geht es weiter?
Seit 1. Oktober 2012 beraten die Mitarbeiterinnen in Kork Patienten und Angehörige. Dafür gab es einen langen Vorlauf, einige der Selbsthilfegruppenmitglieder erinnern sich sicher noch an unsere Briefaktion vor der letzten Bundestagswahl, wo wir alle gemeinsam das Gespräch suchten mit den Abgeordneten des jeweiligen Wahlkreises um sie für unsere Belange zu interessieren. Das zeigte Früchte, wir wurden ins Sozialministerium eingeladen, hatten mehrerer kontroverse Gespräche über Sinn und Notwendigkeit solch einer Stelle und letztendlich wollte das Ministerium über eine Förderung von 2 Beratungsstellen (eine in Kork für Baden und eine in Tübingen für Württemberg) nachdenken. Professor Steinhoff aus dem Epilepsiezentrum Kork wollte 2012 dann nicht mehr länger warten und startete mit einer Förderung von Aktion Mensch die dortige EpilepsieBeratungsstelle im Oktober.
Seither stimmen sich die beiden Mitarbeiterinnen mit behandelnden Ärzten, Krankenkassen, Sozialbehörden, Schule und Arbeitgeber ab. Allein 2014 und 2015 hat es fast 2.000 Kontakte per Telefon und E-Mail sowie persönliche Beratungsgespräche gegeben. Die Mehrzahl der Kontakte erfolgte über Telefon aus ganz Baden-Württemberg.
Im Sommer 2015 wurde dann ein Außensprechtag in Karlsruhe in den Räumen des Diakonischen Werkes Karlsruhe installiert, um die Anfragen der mobilitätseingeschränkten Menschen mit Epilepsie aus Nordbaden besser bedienen zu können.
Nun läuft die Förderung von Aktion Mensch aus, Verhandlungen mit dem Sozialministerium laufen wieder um ggf. eine einjährige Projektfinanzierung mit Einbeziehung des peer-counseling zu verwirklichen. Daneben gibt es ja Bestrebungen bundesweit unabhängige Teilhabeberatungsstellen zu errichten. Wir finden das ist ein guter Ansatz, eine bundesweite, dauerhafte Förderung ermöglicht zuverlässige und kontinuierliche Ansprechpartner für unsere komplexen und "speziellen" Themen - der Auswirkung der Epilepsie auf unseren Alltag. Allerdings sehen wir uns nicht als Arbeitgeber solcher Beratungsstellen sondern als Kooperationspartner um die Ebene des Austausches unter Gleichen einzubringen. Aus diesem Grund bitten wir Euch, liebe Mitglieder sich mit unserer vorbereiteten Briefvorlage an Eure Abgeordneten Eures Wahlkreises zu wenden und ihnen deutlich zu machen, welche Probleme die Erkrankung machen kann und daß dabei spezielle Unterstützung notwendig ist. Gerade vor der Bundestagswahl ist ein guter Zeitpunkt um Gehör zu finden und unsere Sache vorwärts zu bringen!
Die Briefvorlage finden Sie hier.