Reform des Arzneimittelneuverordnungsgesetzes/AMNOG

Neue Epilepsiemedikamente sind in ganz Europa problemlos erhältlich, nur nicht in Deutschland. Das wollen wir ändern. Helfen Sie uns dabei!
www.epilepsie-petition.de

 

 

Beurteilung von EPIVIT bei Epilepsiepatienten

Flyer mit Fragen und Antworten

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

 

Umfrage "Invasive Behandlung von Kindern mit Epilepsie"

Sind Sie und Ihr Kind (0-18 Jahre) bereits zu einer invasiven Behandlung beraten worden und/oder hat Ihr Kind eine solche Behandlung bereits hinter sich?

Dann laden wir Sie herzlich zur Teilnahme unserer Studie ein:

·       Was waren Ihre Beweggründe für oder gegen eine Behandlung?
·       Wie wurden Sie von Ärzten und Ärztinnen beraten?
·       Welche weiteren Informationsquellen haben Sie genutzt?
·       Welche Rolle spielten Patientenorganisationen im Entscheidungsprozess?
·       Welche Hoffnungen und Ängste hatten Sie und Ihr Kind?
·       Wie wurde das Kind in den Entscheidungsprozess einbezogen?
·       Wie hat sich die Behandlung auf Ihr gemeinsames Leben ausgewirkt?

Diese Fragen wollen wir, PD Dr. Sabine Müller (Hochschullehrerin für Medizinethik), PD Dr. Ulrich-Wilhelm Thomale (Leiter und Facharzt der Kinderneuro-chirurgie) und Quynh Bach (Doktorandin der Medizin) auf den Grund gehen.

Unter den folgenden Links gelangen Sie zur Online-Umfrage:

Fragebogen für Eltern:

https://s-csb-dmzgw2.charite.de/cru-redcap/surveys/?s=E7C9C4FDCX

Fragebogen für ältere Kinder und Jugendliche:

https://s-csb-dmzgw2.charite.de/cru-redcap/surveys/?s=RENWTD73FP

Fragebogen für Kinder:

https://s-csb-dmzgw2.charite.de/cru-redcap/surveys/?s=LXTXDM3TLF

Jahr für Jahr erhalten Kinder mit Epilepsie invasive Behandlungen, z.B. neurochirurgische Operationen, Vagusnerv-Stimulation, Gamma-Knife/CyberKnife-Bestrahlungstherapie und Tiefe Hirnstimulation, weil medikamentöse Therapie erfolglos bleiben. Für Kinder und ihre Eltern ist es oft der letzte Ausweg und die letzte Hoffnung.

Doch bisher wurden der schwierige Entscheidungsprozess über eine invasive Behandlung und die Folgen einer solchen Behandlung für das weitere Leben noch nicht untersucht. Genau das möchten wir ändern und Ihnen und Ihren Kindern zuhören, Ihnen eine Stimme geben.

Wie sieht die Studie aus?

Freiwilligkeit und Anonymität

Die Teilnahme an der Studie ist absolut freiwillig und anonym. Sie können auch bestimmte Fragen unbeantwortet lassen. Mit der Teilnahme an der Studie geben Sie Ihr Einverständnis zur anonymen Auswertung Ihrer Antworten und der Antworten Ihres Kindes. Da wir keine personenbezogenen Daten erheben und Sie die Fragebögen ohne Namen und Adressen absenden, bleiben Ihre Antworten absolut anonym. Es werden keine Email- oder IP-Adressen gespeichert. Ihre Antworten werden nur für diese Studie verarbeitet. Außer uns wird niemand Zugang dazu haben. Auch bei der Veröffentlichung der Studie bleiben alle Angaben anonym. Die Fragebögen werden wir für 10 Jahre aufbewahren und danach vernichten.

Genehmigung der Studie durch die Ethikkomission

Die Studie und alle (Online-)Fragebögen wurden von der Ethikkomission der Charité Universitätsmedizin Berlin geprüft und genehmigt. Unter anderem wurden Datenschutz und Datensicherheit geprüft und ob die Studie für Kinder geeignet ist.

Wie sollen die Fragebögen ausgefüllt werden?

Alle Teilnehmer erhalten mehrere Fragebögen, die entweder direktonline(sieheLinksoben) oderpostalischausgefüllt werden können:

·       einen Fragebogen für jedes Elternteil (bzw. Sorgeberechtigten)
·       einen Fragebogen für ältere Kinder und Jugendliche
·       einen Fragebogen für Kinder

Da die Entwicklung von Kindern unterschiedlich ist, möchten wirkeine starren Altersgrenzenfür die beiden Versionen des Kinderfragebogens vorgeben. Sie können als Eltern die Entwicklung und Vorlieben Ihres Kindes am besten beurteilen.Bitte wählen Sie also selbst die passende Version des Kinderfragebogens aus.Da wir allen unabhängig voneinander die Möglichkeit geben wollen, ihre Meinung zu äußern, sollen die Fragebögen erst einmalalleinvon jedem Elternteil und dem Kind ausgefüllt werden. Wenn es Verständnisfragen für Ihr Kind oder ein Elternteil geben sollte, können Sie diese Fragen am Ende gemeinsam klären.
Wir verstehen, wenn Sie Ihrem Kind keinen Fragebogen geben möchten bzw. wenn ihr Kind den Fragebogen nicht ausfüllen möchte oder kann. In diesem Fall sind wir trotzdem an Ihren Antworten interessiert. Es ist auch in Ordnung, wenn nur ein Elternteil einen Fragebogen ausfüllt.

Was passiert mit den Ergebnissen der Studie?

·       Veröffentlichung in einer internationalen wissenschaftlichen Zeitschrift
·       Veröffentlichung eines allgemeinverständlichen Berichts für Betroffene, Kliniken und Organisationen
·       Vorstellung der Ergebnisse auf Veranstaltungen

Was soll die Studie konkret verbessern?

·       Unterstützung von Kindern und Eltern im Entscheidungsprozess
·       Verbesserung der ärztlichen Beratung und Behandlung
·       Verbesserung der Versorgung von Kindern mit Epilepsie in Klinik und Forschung

Möchten Sie die Fragebögen lieber alsPapierformat per Postvon uns erhalten? Oder haben Sie noch Fragen? Dann melden Sie sich einfach

bis zum 31.12.2018bei uns!

Vielen Dank!

Kontakt:
Charite - Universitätsmedizin Berlin
Quynh Bach:Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
PD Dr. Sabine Müller:Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Tel: Studie: 01772642078

Weitere Informationen finden Sie hier.